回帖时间:2010-4-11 22:06:00
(这是前天开始写的贴子,呵呵,慢慢悠悠的今天才完成。)
香狐姐姐,我带安安游泳回来了。呵呵~~小家伙运动过后,吃嘛嘛香,睡得更香~~
也想和姐姐聊聊我的病情,姐姐对我知道得越多,将来我抑郁焦虑严重的时候姐姐就更能够对症下药了。
我的那个病怎么说呢?血小板减少本身并不是太可怕,关键是并发症。比方说我06年第一次发病的时候,是发高烧——40.2度。人都住在医院了,用了药物,还是反复地发高烧。每天的头像是有针扎。而且眼睛、鼻子、嘴巴像被蜜蜂蛰了似的肿得很夸张。起初医生怀疑我是不是得了白血病,万幸,做了骨髓穿刺,排除了。
后来一直服用中药,还用很腥的水牛角粉做药引。(水牛角是用锉刀一点一点地磨出来的,那时还是刚和老公定完婚,他出海,不能告诉他我的病情。平时都是老爸和大哥帮我磨,老公回来了他们两个人终于可以歇歇了。)对了,说到磨牛角,老公除了胳膊酸疼,居然也有意外的收获——他的手臂相当壮了。呵呵,同事还以为他是休假时在健身房练出来的。
调整了一年多吧,我的血小板恢复了正常。
香狐姐姐,吃花生衣我也听说过,妈妈也买了很多。不过那个中医说我的身体状况似乎吃红枣更有效,所以我是每天都喝红枣、红糖、莲子、花生汤的。
这次的并发症更恐怖。
就是怀了安安之后。因为之前准备怀孕都咨询了医生,还去上海瑞金医院做了比较全面的血液检查,确定痊愈。
对了 ,可以把以前博客中的记录找出来:
我要做坚强的母亲 写于2009-6-10 18:35:00
今天,我选择了象征着生命的绿色。这两天流泪流了很多次,原因是检查结果太出乎我的意料。最幸运的事情是——宝宝很好。4个多月的宝宝,会在肚子里打闹了,也听见了宝宝的心跳声——140。问题出在我自己身上,旧病有复发的迹象。从2006年12月发现自己血小板减少,经过漫长的一年多的治疗,身体恢复了健康,其中也失去了一个在腹中仅2个多月的宝宝。没想到3月份血小板还有137的我,这次检查只剩下2了。天哪!看到这个单子,我以为自己的眼睛出了毛病,看到化验室里的医生神情极端严肃地交头接耳,我知道了凶多吉少。要知道正常人可是100——300,我的 2 意味着比06年住院治疗时的12还要低,不接近于没有了血小板吗?(事后发传真给广州中山医院血液科的专家,他们居然说行医20余年,没见过血小板这么低的患者,况且还是孕妇。)当时妈妈在场,我没有表现出任何的伤心。很镇定地和保健院的医生谈话后,她将我列入高危孕妇,也建议我转到其他有血液科的综合医院治疗。我去找了上次帮我调理好身体的中医,他很吃惊这个结果。面对妈妈,我还是很镇定。中医说因为有孩子,不适合让我吃药,建议我食疗,3——5天后再验血小板。如果上不去,也许就要用西药治疗。我不知道对宝宝有没有影响。这次也许是因为做了妈妈的缘故,面对这么糟糕的检查结果,我居然没有在家人、同事面前掉一滴眼泪。尽管一个人独处的时候、半夜醒来的时候控制不住泪水,可是我还是觉得自己很坚强。我想这都是因为我有了自己梦寐以求的宝宝,而且医生说宝宝一切都好。刚才给亲爱的他发了邮件,我当然没有告诉他我最真实的糟糕的情况,因为他是二副负责开船,我不想他太为我担心。为了调整自己的心态,我没有像上次一样立马请假住院治疗,而是像普通人一样正常地上班。只是为自己增加了许多的休息时间,不停地吃着中医让我吃的食物。如果我这几天血小板能上去的话就好了,我就可以继续食疗不用任何的药物。今天给他回复邮件的时候留了很多很多的眼泪,因为心底的恐慌不能告诉他,因为在家人面前也不停地掩饰自己的感受。我告诉自己:为了宝宝,我要坚强。为了亲爱的他,为了他对我的爱和我们对美好未来的憧憬,我一定要加油,我要做坚强的妈妈。
在无奈中学会坚强 写于2009-7-20 18:51:00
在6月中旬的时候,当第二次检查血小板降到1的时候,中医也建议我住院治疗了。为了腹中的宝宝,医生除了让我注射免疫球蛋白也没有其他更好的选择。令人意想不到的是,由于半年前江西这类药品假冒太多,医院发生过事故,所以很多医院干脆停止使用这类药品。这次医生也明确地告诉我,面临药品紧缺的现状,只有自己想办法到各地的医药公司购买。经过了漫长的5天的等待,其间为了母子的生命安全,我有两天都是依靠输血小板度过。可惜的是尽管每天的费用高达2000多,可是输入的血小板对我的病情并没有多大的帮助,也只是保持在2—3左右。终于,在第5天的时候药到了,比06年的时候昂贵得多,大概是因为稀少吧!06年的时候在市区医院的门诊部都能开出此类药品,可是现在呢?还要到厦门和杭州的医药公司才买得到。一个疗程40瓶,一天要输8瓶,一个疗程5天下来就是1万6千元。医生建议我购买2个疗程,一共80瓶,每瓶大约400元。短短的5天,加上购买血小板的费用,我就花了4万多。由于免疫球蛋白属保健类药品,保险公司不会理赔。医生也说了,在孩子出生之前应随时观察,遇到血小板减少得厉害还是要购买,要准备足够的资金。现在孩子还是5个多月,我第二个疗程的药又已经开始使用,而且还是一直配合中医治疗效果都不是那么显著,正在筹备买第三个疗程的药。说实话,家里的现金最多只够买第三个疗程的药了。去年因为买房、举办婚礼钱花得差不多了,再治下去只有卖房子了。我也询问过医生,这次的病情是因什么而起,医生说主要是因为怀孕。也就是说,按我的体质而言,如果这次的孩子我放弃了,那下次再怀孕的时候还是有可能出现同样危险的症状。
听到这些,我想大多数的人都是和我一样的选择——既然宝宝是健康的,而且快6个月了,还是努力把宝宝生下来吧!在医院的时候,多想身边有他啊!想着想着眼泪会跑出来。是啊,这就是无奈吧!即使他有信号,发信息、打国际长途过来,我都不能告诉他自己病了。因为他目前还在国外,公司没有回国的计划。我告诉他又有什么用呢?反而影响他的工作、生活。我只能瞎编今天又上了几节课,学生怎么怎么样。最令我痛苦不堪的事情是:本来公司是准备7月中旬回国的,得知这个消息的时候,感觉自己在倒计时。哪怕住院时再难受,想着下个月他就要回来了也不那么悲观。后来他说换了航线,改成8月中旬了。失落!要多等一个月,我不知道我的身体能不能扛得住。接着,一通电话过来告诉我又改了——成了9月中旬。因为金融危机国内没有货物,他们就一直在国外跑。(后来才得知,这也是善意的谎言,是他们的船出了重大事故,幸好挽救及时,没有人员伤亡。老公怕我担心,就编了这个理由。)
听到这个消息我随时随地都想哭,总是找机会一个人在洗手间把眼泪冲干净,不想让爸爸妈妈看到我伤心,因为生病住在娘家他们已经够*心的了。生病前总是幻想等他回来和我一同幸福地做胎教,以为怀孕只是有一点点辛苦。真的,在怀孕的最初几个月,同事们都说我笑得像花儿一样。可是自从住院以后,我就请假了,自己都感到无比的孤独。尽管好心的同事们经常结伴来医院、家里陪伴我,可还是弥补不了老公不在家的缺憾。我心里很清楚这样对宝宝不好,我也在努力地调整。可是每5天一次的血常规检查,那不理想的结果却又深深地一次次地打击着我。曾经连续5天做了同样的梦——他回来休假了,最近两三天也是做着这样的梦。真希望他能早一点回国,真希望自己和宝宝都能平安、健康,真希望我的病情中药能控制得住,真希望我们的房子不会属于他人。
总算露出了笑容 写于2009-7-27 18:13:00
是啊,有很长一段时间了我和家人都在忐忑不安中度过。半个月前吧,血小板再一次控制不住又住院注射了3天的免疫球蛋白。出院后,血小板上升至73。我猜想可能和上次住院的情形相同吧,一个星期之后又会下降的,所以呢一周后的血液检查我做好了受打击的准备。万万没想到噢,不仅没有下降,还奇迹般地上升到了83。呵呵,太神奇了!这两个月来第一次有了这么好的检查结果,我真的是很开心,宝宝也不用受太多的苦。血小板低的时候牙龈不停地出血,有的时候会突然发现牙龈上居然粘了深红的血块,鼻子也有流血的迹象。住院时医生连床都不让下,担心出血止不住。我知道宝宝一定很难受。每天喝中药的时候,我也会担心:宝宝会觉得苦吗?
现在好了,虽然说中药还是要继续喝,可是呢再苦也能看到希望,不是吗?生病之前想给宝宝取个非常别致的名字,从第一次知道血液检查结果很糟糕的时候,我就改变了想法,希望宝宝平安,所以小名就叫“安安”。大名呢——老公的姓加上我的姓再加个“安”。呵呵,老公和我都平安。呵呵,小家伙大概也知道自己的姓名了吧!现在呢状态好些了,我想赶快把胎教的功课补一补。总得来说怀孕的前四个月我的状态是非常好的。因为是小学语文老师,所以呢平时给孩子们上课也是一种胎教噢!而且那期间心情特别好,每天都听胎教音乐。做得不好的就是生病后,也就是宝宝5——6个月的这期间。因为不断地治疗,再加上他一直不能回国,心情很难调整过来。今天呢,上网无意中发现了一个非常好的网站——百家胎教家园。里面的知识很全面,而且细致。恩,我希望自己努力地调整心情,好好和宝宝享受每一天。反正现在放暑假了,在家闲着也是闲着。呵呵,真的好开心、好欣慰。其实这段时间经常坐在自己家楼下的小区花园中看着自己的房子,有一种特别珍惜的感觉。因为这套房子是我在06年的时候一眼就喜欢上了的户型,它承载了我太多的梦想、憧憬。感谢海嫂小屋里所有关心、祝福我的姐妹,真的!这是我这一个多月来第一次没有流着泪写博客。加油!我们都要平安、幸福。
我还要继续努力 写于2009-7-29 11:09:00
呵呵,小安安又在腹中踢我了。周围的同事、朋友、亲戚都说这孩子长得快呢!呵呵,我可爱的小安安很多人都在为我们母子两个担心,可是小家伙仍旧懵懵懂懂地一天天长大了。与别的胎儿相比,我们家安安很多东西都没有吃过,因为妈妈喝中药,所以呢荤菜除了猪肉其他的什么都不能吃。前四个月的时候,因为妊娠反应我闻到鱼、鸡等食物的味道就呕吐。现在呢有胃口了,却不能吃。呵呵,小安安还想吃海鲜呢!中医说连紫菜、海带都不能吃。小家伙就是吃吃蔬菜、猪肉什么的。我都很好奇——吃得这么简单,怎么我的肚子比别的准妈妈要大很多?可爱的小家伙大概把我的营养全吸收了吧!昨天呢又做了血液检查,虽然说,血小板又有了下降的趋势——到了41,可是呢我感觉自己的精神状态不错。这是最主要的,不是吗?是啊,接受了亲爱的它要9月底才能回国的现实,我也明白了:孩子一天天长大,我不能因为自己遇到了挫折就忽视了对胎儿的培养。昨天上网测了预产期是11月1日,还有95天孩子就要出生了。既然孩子降临了,在安安爸爸出海的这期间,我必须无条件地为小家伙负责。恩,所以呢从前天开始我就尽量科学地进行胎教。虽然说现在住在娘家上网不是太方便,但是呢就把走到自己家上网当作散步好了。呵呵,前段时间天气太炎热,再加上自己身体状况糟糕,都没怎么接触这方面的知识。恩,小安安,妈妈认识到自己的不足了,你也要努力哦!这个小屋里有很多的阿姨都叫我们加油呢!呵呵,爸爸现在一点都不知道妈妈生病的事情,恩,等爸爸回来,我们两个人一定要好好地撒娇,告诉爸爸我们两个人有多么厉害,我们是爸爸的骄傲。爸爸如果知道我们经历了这么多坎坷,一定会加倍地爱我们、呵护我们。呵呵,安安,加油!妈妈爱你!爸爸爱你!妈妈爱爸爸!爸爸爱妈妈!希望你会因为成为爸爸妈妈的孩子而感到无比的幸福!安安宝贝,爸爸妈妈好想你!
之后呢,因为天气太过炎热,就没有到自己家中上网了。
最最惊险的还是生安安的那一刻。
因为在医院做了四维彩超,测出预产期是10月27日,医生建议即使在家没什么不良反应,9月底左右也要住院待产。自己准备好一个疗程的免疫球蛋白,如果B超显示孩子发育不错的话,输完5天的免疫球蛋白血小板达到正常标准后,就提前把孩子剖腹出来,等到顺产是不可能的。因为老公打电话来说9月底一定能赶得回来,于是决定了等老公回来了陪我到医院待产。
没有任何征兆的,9月27日的凌晨2点,半夜醒来发现自己破羊水了。爸爸妈妈得知消息后,用“魂飞魄散”来形容一点不为过。小姨让我躺在床上一动不动,她说,需要什么东西我说她帮我准备。爸爸打电话给一个表姐,让她帮忙到市区的医院找熟人,我们这边县城的医疗水平及设备太有限了。
没过一会儿,姐夫、表姐就开车来接我去市区的医院。还是妈妈有经验,她说不管什么时候生,孩子的衣服还是要带去。幸好妈妈之前和小姨把我三个侄子穿剩的小衣服全洗得干干净净,装在一个箱子里。精神高度紧张的妈妈根本没有心思挑选当季衣服,她一股脑儿地把整个箱子的衣服都搬去了。
之后,做检查,医生说开了一指,是发动生了。我们一家人都吓得发抖,因为我们都是准备先注射5天的免疫球蛋白再剖腹的,没想到安安就这样毫无征兆地要出来了。
我当时的血小板只有20左右吧,凝血功能相当差,身上还是青一块紫一块的,根本不适合做任何手术,更别说是生孩子这样大的工程。医生说,只是发动生,距离分娩估计还有一点时间。我们就争分夺秒地输免疫球蛋白,争取早点提上来。大概输了3瓶左右,天哪!我的身体产生了一阵剧痛,医生再检查说,要生了。立马又抽血做了血常规,因为输的药物太少,而且时间太短,效果不显著,只有33.医生就给我注射了那种抑制宫缩的药物,想延长我的待产时间。可是,与此同时,他们也发现:安安在肚子里有了缺氧的迹象,因为羊水差不多快流干了。边注射着免疫球蛋白,边吸氧,医生每隔两三分钟就来听一听安安的状态。很不妙,安安的心跳越来越快。医生说,必须采取措施,再耽误下去孩子有生命危险,或者出现脑部病变。
可是问题是:我的血小板那么低,怎么剖腹?到时候大出血止不住怎么办?我的主刀医生——表姐的好朋友高医生反复地问表姐、问爸爸,到底怎么办?真的不能耽误了。如果想大人万无一失的话,唯一的选择就是放弃孩子,安心地住下来把免疫球蛋白注射完。如果想保住孩子的话,必须动手术,再拖拉即使剖腹出来也有很多隐患。她也真心实意地说,其实这真是因为表姐的缘故,他们妇产科的主任得知我的情况都不敢接下我,说如果我们非要剖腹,他们建议我们去省里的保健院。事实上,谁都知道,在这样的紧急关头,转院,而且是几个小时车程的医院,根本是不现实的,那就等于放弃了。
与此同时,高医生也不断地打电话给她的同仁、前辈,得知我们市里目前没有我这么低的血小板减少患者分娩的先例,但是其他地区有血小板在50以下的产妇成功分娩。有的专家也说,以我目前33的血小板也不是一点成功的希望都没有。
爸爸和表姐都看着我,我目光呆滞地告诉他们,我真的从来没有放弃过孩子。我在心里补充了一句:“哪怕付出生命的代价。”
老公不在家,公公、婆婆一直生长在农村,几乎没有文化,他们来医院连字都不认识,面对这样的大事他们根本没有了主意。选择落在了爸爸和我的身上。我知道,我这次能把安安健康地保下来有多么的不容易,如果我放弃,我不知道下一次我还有没有这么幸运,而且有可能要重蹈覆辙,我的脑海中只有一个念头——搏。
爸爸心情沉重地看着我,他很清楚自己的女儿对这个未曾谋面的孩子倾注了多少期待和爱,他很清楚自己的女儿如果只为了自己的平安失去了这个珍贵的孩子有可能遗恨终身,他很清楚他倔强的女儿是铁了心地要搏一次。
爸爸说:“只有生了。”
这时,婆婆说:“我不同意,我们不要冒险,保大人吧!”
没有时间去争论了,我斩钉截铁地对婆婆说:“妈,我一定要生。”
感觉婆婆也快要哭了,她自言自语:“怎么办,我的儿子又不在家。”
我们这边决定后,新的问题出现了。
高医生因为是表姐很好的朋友,她愿意冒这个险,可是其他的同事没有一个人愿意。尤其是麻醉师,他说什么也不肯——这么低的血小板居然还要做剖腹产?
后来,在高医生的劝说下,麻醉师同意了动手术。但是他和其他的同事反复强调:这是我们自己强烈要求的高危手术,一切后果我们这边无条件地承担,绝对不能找他们的麻烦。
接下来,就是爸爸用颤抖得不行的手签下了他的名字。本来这事根本不用他*心,可是我的老公不在家,公公婆婆大字不识一个。紧急关头,老爸根本顾不了那么多。他的心里有着撕心裂肺的疼,他不知道这次的名字签下去会有什么样的后果。他不知道一旦我和安安有什么差错,他怎么向我老公交代,怎么向他自己和妈妈交代。
当时,我多想看看老公啊!我害怕自己连最后一面都见不到了!
当时,我多想老公来看看我啊!看看我有多么地珍惜和他的爱情结晶。来牵着我的手,告诉我他会一直等我,等我和安安平安归来。可是,他的手机在海上已经连续10天没有信号了。
没办法,只好孤军奋战。
被推进手术室的那一刻,我没有勇气睁开眼睛看看爸爸妈妈。爸爸妈妈也是一样的心理吧!听不见他们的任何声音,哪怕是呼唤我的名字也没有。即将进去的时候,只听见婆婆轻轻地说了一声:“不要怕,我们等你平安地出来。”
直到后来才知道,我被推进手术室后,妈妈立马放声痛哭,她不知道这会不会成为她和女儿最后一次的相聚。爸爸呢,作为一个男人,尽管他把所有的压力、悲伤都藏在心底,可是铁青的面庞、新增的白发、紧蹙的眉头无一不泄露了他的焦虑和害怕。
为了减少我大出血的可能,我边做手术的时候还边输着免疫球蛋白,同时,医生用非常快的速度帮我做手术。
我一直告诫自己:不要哭、不要哭……真的,平时很爱哭很爱哭的我面对剧痛的麻药居然真的一滴眼泪都没有流。我反复地问自己:“我的生命真的就要结束?我和老公的故事注定是这样一个凄惨的结局?”感觉有一种无形的力量支撑着自己。
突然,听到了安安清脆的哭声。呵呵,我好激动,眼泪刷刷地落下来。我终于在27岁的年龄在承受了众多的磨难后拥有了属于自己的孩子。医生在第一时间抱着安安让我亲了一口。我没有完全清醒,没有力气睁开眼睛看清我们家安安的样子。呵呵~~听见医生说,这孩子还不错,4斤8两……渐渐地,紧绷的弦放松了。
突然,我感到自己的呼吸开始困难,越来越困难……吸了一个下午氧气的我几乎感觉不到了氧气瓶的辅助。潜意识中感觉医生把氧气瓶的闸又调大了,可我还是呼吸越来越急促,身体开始痉挛,几乎到了窒息的状态,我拼命地向医生求救。
懵懵懂懂的,我听见麻醉师说,这个产妇身体太虚,她这属于最典型、最严重的对麻药的不良反应……
我害怕,极度害怕。
难受,似乎尝到了一个人濒临死亡的窒息的感觉。
就这样发狂地不断地哭着向医生求救,医生让我深呼吸、再深呼吸,可是我根本呼吸不了,我甚至感觉不到氧气瓶里的氧气。
隐约中感觉到安安被送出去了。
就这样我又被折腾了30分钟左右,不知道医生最后是怎么让我安静下来的,可能输入了镇定剂之类的药品吧!其实手术后处理我不良反应的时间远远地超出了手术本身。
也是后来才得知,安安被医生抱出去后,高医生向我的爸妈撒了谎,说孩子的妈妈状态非常好,等缝完针就能出来了。天才知道,我的针早就缝好了的。
……
香狐姐姐,真的好吃惊——今天居然有勇气拨动自己心里最脆弱的那根弦,去回忆那无比痛苦、心酸的往事。更为吃惊的是,在回忆的同时我没有了自以为是的所谓一辈子的遗憾的感觉,没有了对老公职业的埋怨和过度的恐惧,没有了潸然泪下的画面。
有的只是感叹——
感叹我和安安创造的生命的奇迹。
感叹老天对我和安安的眷顾。
感叹终于让我拥有了一个梦寐以求的三口之家。
(备注:事情发生了很久很久以后,家人看我情绪稳定了,才敢告诉我——就在我和安安平安出院的几天后,在我住院的那家医院和相邻的另一家医院,先后有两名原本身体很健康的产妇在分娩过程中,因难产导致了大出血,都遭遇不幸了。)